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Hoani : vivre la trisomie comme une force

Publié le 3 décembre 2021

Hoani observe son environnement, elle paraît à la fois présente et éloignée. Quand elle sent que le moment est venu, pour elle et pour Femmes de Polynésie, elle s’approche et nous confie son parcours. Ses rêves, ses souffrances, ses interrogations, ses inspirations. Découverte de l’histoire touchante et différente d’une jeune femme trisomique1 de Polynésie.

qui je suis

« Je m’appelle Hoani, qui signifie « petit oiseau cajolé ». Oui, j’aime bien être cajolée, mais aussi m’envoler comme un oiseau. J’ai 23 ans et demi, je suis née à Moorea, ma mère est chinoise et tahitienne, mon père est français. Je suis trisomique, et cette maladie influence toute ma vie et ma façon d’être. »

« Aujourd’hui je suis fière d’être celle que je suis. »

« Je suis une personne très sensible, je me sens régulièrement comme dans une bulle, je suis souvent toute seule. J’analyse beaucoup, j’observe les gens, je donne aussi des conseils. J’ai un effet calmant sur les autres, j’ai de la paix en moi. Je suis là pour écouter, je peux sentir comment c’est à l’intérieur des personnes. »

« J’ai un don. Je brille! »

« A l’école, les enfants se moquaient de moi, profitaient de moi. Des filles que je pensais être mes amies m’ont trahie, m’ont dénigrée, ça me faisait mal. Ils manquaient de respect envers nous qui avons cette maladie. Ils ne prenaient pas le temps de me connaître. »

« Je me posais beaucoup de questions dans ma tête, pourquoi je suis comme ça, pourquoi j’ai cette maladie. »

l'amitié

« Aujourd’hui j’ai fait beaucoup de tri dans mes amis. Je ne garde que les vrais. Cela m’a fait changer. Car leur méchanceté me rendait méchante aussi. J’ai découvert un très bon ami, c’est DJ Harmelo2. Avec sa sœur ils ont réalisé une vidéo de musique qui m’a beaucoup marquée. On les sent très complices, comme moi avec mon petit frère.

Mon frère a 10 ans. Quand il a appris que j’avais cette maladie, ça n’a rien changé pour lui. On s’aime fort, on se taquine parfois, mais on est très liés. 

Je suis aussi très complice avec mon père, actuellement je vis avec lui sur la Presqu’île. Lui et d’autres amis, ils me disent de garder la tête haute, ils me soutiennent.»

« J’assume qui je suis, je m’accepte. »

mes études

« J’ai suivi une scolarité normale, même si à un moment j’ai failli me retrouver dans un centre pour handicapés. J’aime l’école, j’aime apprendre. Même si j’ai tout appris plus tard que les autres : marcher tard, parler tard. Je suis lente, je prends mon temps pour bien faire mon travail, et je me fatigue vite.

J’ai même suivi le lycée hôtelier, et fait des stages au Fare Tony et chez Vodafone. Je suis aujourd’hui à la recherche d’un emploi. Mais au fond, je veux être photographe. »

« La photo c’est mon truc, j’aime ça ! »

« Je prends des photos de tout, portraits, grossesse, fleurs, paysages. Je veux faire une formation dans ce domaine. »

« Je remercie Dieu, j’ai de la gratitude envers mes parents, qui m’ont donné courage et force. Je ne lâche rien ! »

le sport

« Avec mes expériences et déceptions, j’ai peur de me confier quand je sens un débordement de mes émotions. J’ai aussi vécu récemment plusieurs décès dans mon entourage. J’ai besoin de lâcher tout ça, je le fais avec le sport.

J’avais aussi besoin de maigrir. J’ai déjà perdu 10 kg, et je continue sur cette voie. Le parcours de Vaimalama Chavez3 m’a beaucoup inspiré, et les moqueries qu’elle a subies me parlent beaucoup. » 

« C’est elle qui m’a ouvert les yeux. »

« J’ai une scoliose4, mais tous les jours je bouge. Je marche, je nage, je fais de la musculation ou du boogie.

Le sport, ça me rend bien dans ma peau. Je suis fière de moi ! Sur Tik Tok5, je reçois beaucoup de commentaires positifs. J’ai envie de dire aux jeunes :

« Si tu as envie de faire quelque chose, fais-le ! Il faut avoir du mental, de la persévérance ! »

Hoani s’éloigne, elle nous a confié tout ce qu’elle souhaitait. L’intelligence de son regard nous a troublé, ses paroles nous ont émues, son parcours nous a touché, sa force nous a encouragé, son expérience nous a enrichi. C’est aussi cela, toucher la différence.

1 Trisomie 21: anomalie génétique, causant une déficience intellectuelle et un retard du développement psychomoteur.
2 Jeune DJ particulièrement apprécié par les jeunes du Fenua ; avec sa sœur Jade L ils ont réalisé la chanson de prévention « Mets ton masque »

3 Miss Tahiti 2018 et Miss France 2019
4 Souvent associée à la trisomie, la scoliose est une déviation de la colonne vertébrale
5 Application mobile de partage de vidéo et de réseautage social

Doris Ramseyer

Rédactrice

©Photos : Hoani Pouguet et Doris Ramseyer pour Femmes de Polynésie

Pour plus de renseignements

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