Kaïlani Epetahui-David, Journée mondiale de la trisomie 21 Centre Papa Nui Crédit : Cartouche Louise-Michèle

Kaïlani Epetahui-David, preuve que la différence n’est pas une faiblesse

Publié le 24 mars 2025

La Journée mondiale de la trisomie 21 se déroule le 21 mars chaque année. Ce jour est l’occasion de sensibiliser le public et de créer une seule voix mondiale pour la défense des droits, l’inclusion et le bien-être des personnes porteuses de ce syndrome. C’est dans cette démarche que Femmes de Polynésie s’est rendue à la rencontre de Kaïlani Epetahui-David au centre Papa Nui, un accueil de jour destiné à ce public.

LA VIE AU SEIN DE PAPA NUI

Elle porte la timidité au creux de son sourire et la force au fond de ses yeux. Kaïlani, 17 ans, nous raconte son quotidien à Papa Nui.

« Au centre, je fais plein de choses. Le lundi, je fais le jardin et du cheval. Le reste de la semaine, je fais du chant, de la piscine, des percussions, de la cuisine… »

La jeune fille se passionne pour tout, s’engouffre dans chacune de ces activités avec délice. Auparavant scolarisée au sein d’un institut médico-éducatif, Kaïlani se plaît davantage dans ce centre qui lui offre plus d’autonomie et surtout, comme elle le souligne, davantage de contact avec le monde extérieur.

« À Papa Nui, on sort souvent, ce n’est pas comme à l’IME où on reste à travailler à l’intérieur. »

UNE FAMILLE SOUDÉE

Mais la vie de Kaïlani ne se résume pas au centre, évidemment.

« À la maison, on est une petite famille. Il y a papa, maman, ma petite sœur Lola, et moi. »

Son papa, Jean-Michel, présent lors de l’interview, ajoute :

« Avec sa petite sœur, elles sont très fusionnelles. Sa grand sœur Vaovao est aussi un exemple pour elle en tant qu’adulte. »

Une relation qui se construit sur la compréhension et le partage. Notre petite femme de Polynésie s’épanouit à sa façon, que ce soit auprès de ses amis du centre, de sa famille, ou encore avec elle-même.

« Kaïlani est très indépendante. On peut la laisser une ou deux heures seule à la maison, elle s’en sort très bien. » – Papa de Kaïlani

DES PASSIONS VARIÉES

Comme toute adolescente, elle aime se perdre dans les musiques de ses artistes favoris.

« J’écoute beaucoup Soprano. »

Depuis qu’elle est petite, elle se passionne également pour la danse tahitienne, qu’elle pratique seule ou en groupe.

« À Rangiroa, il y avait un groupe de danse au Kia Ora et un monsieur m’a demandé si je voulais danser avec la troupe. Pendant le show, j’ai dansé devant tout le monde. »

Assurément, Kaïlani a des rêves quant à ce qu’elle aimerait devenir.

« Plus tard, je veux être barman. »

Inspirée par ses parents, elle songe à un avenir où elle prendrait soin des plaisirs festifs d’autrui. Le service, la joie, le rire, voici ce qu’elle souhaite apporter au monde qui l’entoure.

« Elle a toujours côtoyé le milieu de la restauration. » – Papa de Kaïlani

COMPRENDRE LA DIFFÉRENCE

Au cœur des préjugés, le syndrome de la trisomie 21 peut faire peur aux jeunes parents. Cependant, il suffit d’observer la famille de Kaïlani pour réaliser que toute épreuve se surmonte avec amour, que la différence n’est pas une faiblesse.

« J’avais une tante trisomique. Donc j’appréhendais beaucoup, mais ce n’est que du bonheur. Surtout quand on voit tous les progrès. Je souhaite qu’on les considère comme tout le monde. Ils sont capables de faire les choses comme tout le monde. » – Papa de Kaïlani

Cette demoiselle est la preuve même que la bienveillance est de mise face à ce qui nous est étranger. Finalement, notre pire ennemi est définitivement l’ignorance et l’acceptation, notre plus bel allié.