Nadia Rameha Femmes de Polynésie Journée mondiale de l'autisme

Nadia Rameha, maman d’un enfant extraordinaire

Publié le 1 avril 2025

Benjamin de sa famille, Noé, 9 ans, est autiste non verbal. Pour Femmes de Polynésie et cette Journée spéciale consacrée à l’autisme, Nadia Rameha, sa maman, nous partage avec sensibilité le combat qu’elle mène depuis qu’il est petit. Une femme courageuse et résiliente, déterminée à trouver de l’espoir dans une vie qui commençait sombrement, et qu’elle a fini par rendre lumineuse.

NOÉ

Quand Nadia Rameha parle de son fils Noé, ses mots vibrent d’amour et d’espoir.

« Noé était un bébé magnifique qui ne posait aucun problème. »

Mais très tôt, son instinct de mère lui souffle qu’il est différent des autres et de ses aînés : il ne parle pas. Et plus il grandit, plus ses colères s’intensifient. À l’âge de 2 ans et demi, un médecin prononce le terrible mot : autisme. Terrible parce que Nadia pressentait des traits caractéristiques du TSA¹ chez Noé. Terrible parce qu’il soulève cette question lancinante :

« J’ai beaucoup pleuré à l’annonce du diagnostic. Pas sur moi ou sur mon fils, mais sur cette question terrifiante : quand je ne serai plus là, qui s’occupera de Noé ? »

Mais Nadia est une femme de foi. Rapidement elle sent une paix qui l’inonde, et une confiance sereine en l’avenir.

« Il faut accepter pour avancer. Et il faut avancer pour réussir. »

Avec son mari, ils s’informent assidûment sur l’autisme, et s’abreuvent sur Internet de témoignages d’autres familles avec des enfants autistes.

« Ce que ces familles vivaient, on le vivait aussi. Cela nous a apaisé, on ne se sentait plus seuls, mais plus forts. »

RÉSILIENCE

L’annonce du diagnostic de Noé est une épreuve qui se rajoute à toutes celles que Nadia a déjà traversées. Elle se décrit avec trois identités, trois noms de famille : celui de ses parents biologiques, de ses parents fa’a’amu, et de son mari. Chacun raconte une période distincte de sa vie, des Tuamotu jusqu’à Tahiti et la France, et des différentes familles qu’elle traverse : biologique, d’accueil et d’adoption.

« La première fois où j’ai pris l’avion est restée gravée dans ma mémoire. Une nouvelle vie se préparait pour moi, dans un nouvel endroit, avec une nouvelle famille. Il y avait beaucoup d’émotions quand ma maman adoptive est venue me chercher. »

Cette nouvelle maman devient la gardienne de sa vie, elle entoure d’amour sa fille de 9 ans à la peau ensoleillée, que les écoliers français raillent. Cette maman reprend patiemment les bases pour rattraper la scolarité chaotique de Nadia : lire, écrire et compter. Cette maman essuie les tempêtes et les rages d’une adolescente que la vie a écorché vive, la guide vers ceux qui pourront écouter ses blessures, jusqu’à ce qu’elle trouve l’antidote à son mal de vivre, aux démons qui la hantent : le pardon.

« Je remercie l’univers de m’avoir donné cette maman, qui a tout fait pour moi. Grâce à elle, je suis fière d’être devenue la femme que je suis aujourd’hui. »

Apaisée, libérée d’un fardeau oppressant, Nadia Rameha revit. Elle fonde une famille en Bretagne, avant de rencontrer l’homme qui est aujourd’hui son mari, le père de Noé. Il y a 13 ans, ils reviennent au fenua et s’installent à Raiatea, où Noé voit le jour.

AVANCER

Accepter le diagnostic de Noé est une première et longue étape, vivre au quotidien avec un enfant autiste en est une autre. Nadia et sa famille apprennent à gérer ses crises pluriquotidiennes avec patience et humilité, sans oublier la fermeté, le « non » rassurant et nécessaire. Si bien qu’après 3 ans, les crises se stoppent d’elles-mêmes.

Noé est scolarisé pendant 4 ans en classe ULIS² à Raiatea, jusqu’à ses 6 ans et demi. Mais il parvient plusieurs fois à s’éclipser hors de l’école, atterrissant subitement dans les rues de la ville. Ses parents préfèrent alors le scolariser à la maison. Après 2 ans d’IEF³, Noé émet des sons, des demandes, chantonne, connaît l’alphabet par cœur et sait compter. Nadia s’émerveille de ses extraordinaires capacités de mémoire.

« Il y a toujours de l’espoir, rien n’est perdu. Il faut juste batailler. C’est cela qui m’a poussée à créer mon association »

En juillet dernier, Nadia Rameha crée l’association Autisme et Familles des Raromatai⁴– après avoir été référente d’Entre Deux Mondes⁵– qui rassemble une vingtaine de familles des Îles Sous-le-Vent avec des enfants porteurs de TSA¹. Le 2 avril prochain, Nadia organisera la première édition de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme⁶ à Uturoa.

« Noé est le pilier de notre association. Je le fais pour mon fils, mais aussi pour les autres enfants et leurs familles, pour qu’elles ne se sentent pas seules. »

^{1 Trouble du Spectre de l’Autisme}

^{2 Unité Localisée pour l’Inclusion Scolaire (ULIS) : dispositif ouvert, constituant une des modalités de mise en œuvre de l’accessibilité pédagogique pour les élèves handicapés}

^{3 Instruction En Famille, ou école à la maison}

^{4 Association fondée par Nadia Rameha à Raiatea pour soutenir les familles ayant des enfants, adolescents et adultes autistes, ou présentant d’autres troubles neurodéveloppementaux, pour travailler sur les défis de la scolarisation et pour sensibiliser le grand public
5 Entre Deux Mondes : Association basée à Tahiti dont l’objectif est de}^{soutenir les parents ayant un enfant présentant des troubles du développement avec ou sans diagnostic précis, et/ou ayant des difficultés à plusieurs niveaux}

^{6 Le 2 avril est un événement clé pour l’autisme, que Nadia souhaite mettre en lumière en Polynésie française}