Avec Caroline : agir pour aider les parents des enfants présentant des troubles envahissants du développement

Suite à la première édition des Assises des parents d’élèves, qui viennent de se terminer le 20 octobre dernier à la Présidence, Femmes de Polynésie est allée à la rencontre de Caroline Bravi, maman d’un petit garçon de cinq ans ayant des troubles du développement. Très investie, Caroline préside l’association « Entre Deux Mondes » qui vient en aide aux parents d’enfants présentant des troubles envahissants du développement. Décryptage de ce monde souvent méconnu du grand public.

Qu’appelle-t-on Troubles Envahissants du Développement ?

Les troubles du spectre autistique surviennent lorsque l’enfant grandit. Ils nuisent à ses capacités à communiquer avec les autres et l’empêchent d’établir des interactions sociales. Ces troubles sont aussi appelés troubles envahissants du développement ou « TED ». Ils sont très variables d’un enfant à l’autre. Le plus souvent l’enfant éprouve des difficultés à échanger et à créer des liens avec d’autres personnes. Il va privilégier quelques activités particulières en les répétant de façon excessive. Il ne peut se développer de façon harmonieuse comme les autres enfants.

Les parents et l’environnement social

Ce type de trouble rapidement repéré par les parents effraie toutefois ceux qui le rencontrent lors de la vie de tous les jours. L’environnement par ses conduites d’évitement ne signifie pas vraiment l’anormalité de la situation de l’enfant à la famille et laisse progressivement l’agressivité teinter les rapports sociaux. Les parents doivent alors lutter contre un phénomène de rejet fondé sur des représentations sociales faisant de l’enfant ayant des troubles du développement une personne agressive et en conséquence susceptible d’être agressée.

L’Association Entre Deux Mondes

« Entre Deux Mondes » permet aux familles de se rencontrer et d’échanger entre elles ou avec des professionnels. Elle vise l’amélioration de la vie scolaire et médicale des enfants qui souffrent de ces troubles du développement.
Caroline m’explique ensuite pourquoi elle a choisi de nommer l’association « Entre Deux Mondes ». Tout d’abord, elle a remarqué que « les enfants ayant des troubles envahissants du développement sont ballottés entre l’école et l’institution médicale. Du coup, ils se retrouvent en permanence confrontés à deux milieux très différents » dans leurs codes et leurs fonctionnements. L’éducation, où l’enfant a un statut d’élève, et la santé, où il devient un patient.
D’autre part, me dit-elle, « nos enfants ne sont considérés ni comme des enfants ordinaires ni comme des enfants handicapés dans le sens où les gens le comprennent habituellement. Et l’on se retrouve ainsi au milieu », dans une zone très mal définie institutionnellement.

Quels conseils donner aux parents ?

Comme il s’agit de pathologies le plus souvent détectées en milieu scolaire, Caroline préconise aux familles « de s’orienter dans un premier temps vers le médical afin d’y voir plus clair et d’amorcer un suivi médical, puis de prendre contact avec une association. Cela leur permettra de ne pas se retrouver seule pour s’engager dans ce qu’elle vit en tant que maman comme un parcours du combattant semé d’obstacles et d’embûches ». Elle ajoute aussi : « je dirai aux parents de s’accrocher ».

Quelques actions de l’association « Entre Deux Mondes »

Aide des familles dans leurs démarches administratives.

Information sur les moyens mis en place pour la scolarisation des enfants.

Accompagnement des adolescents dans leur projet de réinsertion.

Organisation de journées récréatives et préventives entre familles.

Organisation de cafés parents et de réunions d’information et de formation.

Mobilisation et soutien mutuel.

Aujourd’hui, avec l’aide de Caroline et de l’association Entre deux mondes, on parle un peu plus des enfants présentant des troubles envahissants du développement : cela ne peut augurer que de bonnes choses pour l’avenir des enfants de Polynésie qui sont en souffrance. Des moyens sont déjà mis en place à l’école pour accompagner la scolarisation de ces enfants. Disponible et engagée, Caroline reste à l’écoute des parents d’enfants ayant des troubles du développement. N’hésitez surtout pas à vous renseigner auprès d’elle pour plus d’informations et de conseils afin que nos enfants présentant des troubles du développement en Polynésie ne soient pas laissés de côté.
Firipi
Rédacteur web
© Photos : Caroline Bravi