Heipua Tavatai : son combat face à l’épilepsie
L’épilepsie, le nom vous parle mais savez-vous vraiment ce qu’il en est ? Un millier de personnes sont concernées au fenua. Longtemps considérée comme une infection contagieuse, une punition divine ou une possession démoniaque, la maladie reste taboue. Heipua TAVAITAI est atteinte depuis son enfance mais est considérée aujourd’hui comme guérie. Elle confie son histoire à Femmes de Polynésie.
En temps normal, le cerveau communique avec le corps de manière harmonieuse pour le faire fonctionner (faire lever son bras, entendre de la musique etc). Mais lors d’une crise d’épilepsie, les neurones s’activent en même temps sans que ce soit voulu. Le corps peut alors devenir incontrôlable.
Une maladie diabolique
Heipua a 48 ans. Maman de deux enfants de 28 et 23 ans, elle gère une épicerie familiale à Moorea. C’est à l’âge de 12 ans, en classe de 4e, qu’elle fait face à sa première crise au collège de Paopao. Sans raison, l’enfant s’écroule au milieu de la cour.
« Mes parents découvraient la maladie. Je ne savais même pas ce que c’était… Certains se sont moqués. »
Paralysée puis effondrée, elle est prise en charge par l’agent d’entretien de l’établissement. Ses parents ignorent l’origine de son mal, ils se tournent vers la médecine traditionnelle.
« Ils sont allés voir des ancêtres du quartier pour comprendre… Tout de suite ils ont pensé que c’était une maladie diabolique. »
Selon les anciens, la pathologie proviendrait de la grand-mère de Heipua, à l’époque décédée. Une forme de possession.
« Mes parents leur ont dit : comment voulez-vous qu’une grand-mère veuille du mal à sa petite-fille ? »
Ils consultent alors un médecin et le diagnostic tombe : Heipua est épileptique.
Un tabou persistant
Il existe plusieurs formes d’épilepsie : partielle ou généralisée. Les symptômes préventifs de la crise généralisée se caractérisent chez Heipua par une contraction des nerfs. Elle perd connaissance, puis revient à elle après quelques instants. Issue d’une famille nombreuse, elle s’appuie sur le soutien de ses frères et sœurs lors de ses crises à répétition à son domicile.
« Quand je m’évanouissais, ils faisaient tout pour éviter que je me morde la langue, ils me massaient la nuque pour que je me détende. »
Heipua vit avec sa maladie dans le secret.
« Du côté de mes amis, je ne leur en ai pas parlé… Avec mes traitements, je n’ai jamais fait de crise devant eux, et heureusement pour moi. Je ne sais pas comment ils se seraient comportés, ils auraient eu peur. »
Au fil des rencontres avec d’autres épileptiques, Heipua se rend compte qu’elle n’est pas la seule à préférer garder le silence.
« Vous avez l’impression d’avoir honte. Vous restez dans votre bulle, vous n’osez pas en parler. »
La belle-sœur de Heipua lui rapporte un jour avoir été témoin d’une crise d’un épileptique sur son lieu de travail. Leurs collègues n’étaient pas au courant de cette pathologie et n’ont pas su réagir.
« Tout le monde a pris peur ! »
Autrefois enseignante, Heipua se remet en question et ose enfin parler de son épilepsie.
La voie vers la guérison
Absentéisme, redoublement… Le collège est laborieux pour Heipua. Au lycée, elle devient plus rigoureuse dans ses prises de médicaments. Ses crises se calment. Peu à peu, les examens médicaux de son cerveau sont encourageants alors les doses du traitement diminuent.
« On a commencé par retirer la dose du matin, je n’en prenais que le soir au coucher. »
Heipua comprend avec les années que les crises se déclenchent suite à une grande fatigue, de l’anxiété ou du stress. Elle ne s’interdit pas de vivre mais reste raisonnable.
« Je peux faire du sport. Il faut toujours qu’il y ait quelqu’un avec moi mais sinon, aucune restriction. »
Le corps médical est de plus en plus optimiste. Heipua peut désormais vivre sans traitement.
« J’avais trop peur de faire une crise, ça a été dur ! J’ai dû faire un travail sur moi. »
À force de persévérance, elle est considérée comme étant guérie depuis 5 ans.
« Je ne savais pas qu’on pouvait guérir de cette pathologie. Je voulais aussi montrer aux personnes qui sont atteintes d’épilepsie que je pouvais être mère. J’ai deux beaux enfants en très bonne santé. »
Briser le silence
« On ne devrait pas en avoir honte, c’est une maladie. On devrait justement informer. »
À l’image de l’association Épilepsie France, Heipua souhaite monter une antenne locale au fenua. Elle aimerait que des médecins rejoignent ce groupe de partage, afin d’éclairer le plus de monde possible sur les symptômes et l’origine de la maladie.
« Certains ne savent même pas que les médicaments peuvent être pris en charge. »
Un projet qui permettrait de lever le voile sur une méconnaissance encore trop présente.
« Il y a des personnes qui pensent encore que c’est une maladie diabolique. On craint pour les îles, comme certains atolls restent sur la médecine traditionnelle… »
Pour le moment, la mère de famille invite ceux qui le souhaitent à se joindre au groupe Facebook Épilepsie Tahiti. Plus que jamais épanouie, elle se veut rassurante envers les malades.
« Il faut consulter ! Quand ils auront trouvé le bon traitement, ils vivront comme une personne normale. »
Isabelle PIBOULEAU
Rédactrice Web
©Photos : Heipua TAVAITAI / Isabelle PIBOULEAU pour Femmes de Polynésie
