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Société

Vivre entre quatre murs : le quotidien d’Alexandra, 22 ans, qui se bat contre la leucémie

Publié le 11 mai 2020

Certaines personnes n’ont pas attendu le confinement lié au Covid 19 pour subir la mise en quarantaine. Les gestes barrières, le souci de la propreté, la distanciation sociale font partie de leur quotidien depuis plus ou moins longtemps. C’est le cas d’Alexandra MAO, une jeune polynésienne chinoise, évasanée il y a sept mois de cela en France. Entre angoisse et espoir, Femmes de Polynésie vous invite à découvrir son parcours, fait de courage et de détermination, malgré la douleur et l’isolement qui pèsent sur son quotidien.

Alexandra avant le chamboulement

Une enfance sans soucis, jusqu’à…

C’est à Papeete qu’Alexandra voit le jour il y a 22 ans, entourée de sa mère d’origine tahitienne et de son père d’origine chinoise. Un petit frère suivra cinq ans plus tard. Son père est professeur au Lycée Don Bosco et sa mère secrétaire dans une société d’import-export.

J’ai fait ma scolarité à Sainte Thérèse puis à La Mennais. J’ai été dans des colonies de vacances, j’ai participé au MEJ1. Cela m’a permis de côtoyer différentes classes sociales.

Excellente élève, elle obtient son bac en 2015 avec mention Très bien et poursuit sa scolarité à l’UPF, en licence lettres et arts. Major de promo en première et deuxième année, alors qu’elle entame sa troisième année de licence, la maladie se déclare en septembre 2017.

Alexandra et ses amies après l'annonce des résultats du bac 2015

Il y a eu des signes avant-coureurs : fatigue, fièvre, essoufflement. J’ai pensé que c’était la grippe.

Une prise de sang est prescrite par son médecin traitant. Mais celui-ci la fait venir à son cabinet.

Les résultats du labo disaient que j’avais une leucémie. Après un deuxième avis aux urgences de l’hôpital du Taaone qui a confirmé les résultats, il était prévu que je prenne le vol du lendemain...

Lors son premier départ en Evasan 2017-2018, Alexandra entourée de sa classe de licence 3e année à l'UPF en licence Lettes et Arts

Atteinte d’une leucémie aiguë, avec 90% de cellules cancéreuses, Alexandra doit être rapidement prise en charge.

Du jour au lendemain, tout change

J’ai eu très peur. Mon père est resté avec moi trois mois durant mes deux premières chimio qui m’ont mise en aplasie2. Ma mère a pris le relais.

“En aplasie, le corps n’est plus capable de se défendre contre les microbes. J’ai été confinée pendant un mois dans une chambre stérile.”

Son père vient la voir tous les jours avec charlotte sur la tête, blouse, masque, et fait constamment les gestes barrières. 

J’ai de la chance certains patients sont seuls. J’ai mis du temps à me familiariser avec mon nouvel environnement. La France, ce n’est pas le Fenua. La présence de mon père et ma mère m’a permis de tenir. Le soutien, c’est 50% de la guérison.

Alexandra entourée de sa famille (mère, père, frère) pour fêter Noel 2019

Les effets secondaires : nausées, diarrhées, maux de ventre, infections, se succèdent durant cette première phase d’induction. Puis, une permission de sortie pour deux semaines lui est octroyée.

“Ne serait-ce que ressentir le vent sur ta peau, prendre ton père dans tes bras, tu revis. J’ai pu enfin manger ce que j’aimais.”

Après une hospitalisation d’un mois suivie d’une deuxième chimio (phase de consolidation), Alexandra bénéficie d’une sortie d’un mois, et subit une troisième chimio avant de pouvoir accueillir une greffe de moelle osseuse.

Le sourire malgré la douleur

“On a d’abord testé mes proches pour voir s’ils étaient compatibles. Mon petit frère ne l’est pas.”

Ses parents n’étant compatibles qu’à 50%, après une recherche dans la liste du fichier national des donneurs, une donneuse anonyme est trouvée.

L’espoir de l’allogreffe (3)

“C’est très difficile. La greffe m’a brisée physiquement et psychologiquement. En sortant de l’hôpital, on a deux rendez-vous par semaine à l’hôpital de jour pour contrôler la réaction du greffon contre l’hôte.”

Après 11 mois en métropole, Alexandra revient à Tahiti en août 2018, déterminée et remplie d’espoir.

J’ai repris mes cours avec une dispense d’assiduité. Au bout de 2h de cours, je rentrais chez moi très fatiguée. J’avais des rendez-vous mensuels avec mon médecin. J’ai obtenu ma licence et postulé pour le master MEEF2.4

Après l'annonce de sa seconde évasan à sa classe de Master MEEF 2

Mais le médecin l’appelle. Sa greffe n’a pas pris, elle a fait une rechute. Alexandra doit revenir en France et subir une nouvelle greffe. Elle sait que le protocole sera plus lourd.

L’espoir d’une greffe venant de sa maman

Je veux vivre, guérir, retrouver ma vie d’avant. S’il faut y aller, j’y vais.

Même si elle a très peur, Alexandra sait que c’est le seul moyen pour être sauvée.

Depuis mon arrivée en octobre 2019, je suis restée 3 mois en hospitalisation dont 50 jours en aplasie. Le confinement lié au covid 19, ça ne change rien pour moi.

Malades et accompagnateurs évasanés au ResidHome de Bagneux

En attente de greffe sous peu, Alexandra pense à sa vie après la leucémie. Elle veut devenir professeure de français, prendre sa famille et ses chiens dans ses bras, revoir ses amis et manger du poisson cru. Le message qu’elle souhaite passer est rempli d’amour de la vie et des autres :

“Profiter de la vie car elle peut basculer du jour au lendemain. Parler à ses proches, s’aimer et se recentrer sur l’essentiel. Voilà ce qui importe.”

1 Le Mouvement Eucharistique des Jeunes est un mouvement éducatif catholique orienté vers la jeunesse

2 En fonctionnement normal, la moelle osseuse fabrique les globules rouges, les globules blancs, considérés comme « les petits soldats » de notre corps, et les plaquettes. La chimiothérapie bloque cette production et entraîne une diminution des cellules sanguines : c’est l’aplasie.

3 Greffe sur un individu d’un greffon prélevé sur un autre individu (s’oppose à autogreffe).

4 Métiers de l’Enseignement, de l’Education et de la Formation du second degré

 Tehina de la Motte

 Rédactrice Web

 ©Photos : Alexandra Mao

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